Ouganda : le dépistage néonatal renforcé face à la drépanocytose

La drépanocytose demeure un défi majeur de santé publique en Ouganda. Près de 20 000 nouveau-nés seraient concernés chaque année par cette maladie héréditaire du sang, qui peut provoquer de fortes douleurs, de l’anémie et des complications graves.

Face à cette situation, le pays a renforcé le dépistage obligatoire des nouveau-nés à l’échelle nationale. L’objectif est d’identifier les enfants atteints le plus tôt possible afin d’engager rapidement leur suivi et leur prise en charge.

Un diagnostic parfois très tardif

Le parcours d’Irene Nalukwago illustre les difficultés auxquelles sont confrontées certaines familles. Sa fille était née en bonne santé dans un établissement situé à l’est de Kampala. À l’âge de six mois, elle a commencé à tomber malade et à souffrir d’anémie.

Avant que la maladie ne soit confirmée par des examens, l’enfant recevait des transfusions sanguines presque chaque semaine et éprouvait de fortes douleurs, raconte sa mère. À 12 ans, elle avait déjà subi des crises répétées liées à la drépanocytose. Irene Nalukwago rapporte notamment qu’une attaque avait paralysé le côté gauche du corps de sa fille, l’obligeant à la porter.

La famille a finalement rejoint une consultation spécialisée à Kayunga, après douze années marquées par cette maladie. Cette expérience met en évidence les conséquences d’une identification tardive, alors que de nombreux enfants atteints en Afrique meurent avant leur cinquième anniversaire faute de diagnostic suffisamment précoce.

L’hydroxyurée introduite dès neuf mois

À l’hôpital de référence de Kayunga, les équipes médicales misent sur un traitement précoce et un suivi régulier. Le docteur Isaac Tumusiime, médecin dans cet établissement, indique que les enfants commencent à recevoir de l’hydroxyurée dès l’âge de neuf mois.

Ce médicament permet de réduire la fréquence des crises douloureuses ainsi que le recours aux transfusions sanguines. Le praticien souligne également la continuité de l’approvisionnement disponible dans son établissement, un facteur qui favorise la régularité du traitement. D’après lui, la plupart des enfants suivis ont ainsi pu survivre dans ce cadre de prise en charge.

Les professionnels de santé insistent sur l’importance du dépistage et de la surveillance médicale avant l’apparition de formes sévères. Des consultations régulières peuvent contribuer à repérer rapidement les complications et à limiter le risque de conséquences potentiellement mortelles, notamment les accidents vasculaires cérébraux.

L’espoir encore lointain de la thérapie génique

Les progrès scientifiques ouvrent par ailleurs la perspective d’un traitement capable de modifier durablement l’évolution de la maladie. Une thérapie génique a déjà été déployée dans certains pays et nourrit l’espoir d’une solution pouvant mettre fin à des années de souffrance pour certains patients.

Cette avancée reste toutefois hors de portée de la majorité des personnes qui en auraient besoin. En attendant un accès plus large à cette option, les familles sont encouragées à maintenir le suivi médical et l’administration de l’hydroxyurée. À Kayunga, le docteur Tumusiime espère qu’un jour la thérapie génique pourra devenir accessible financièrement aux patients.