La drépanocytose reste un important problème de santé publique en Ouganda, où près de 20 000 nouveau-nés seraient concernés chaque année. Cette maladie héréditaire du sang provoque notamment de fortes douleurs et peut entraîner de graves complications lorsqu’elle n’est pas diagnostiquée et traitée rapidement.
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À l’échelle africaine, de nombreux enfants atteints décèdent avant l’âge de cinq ans, en particulier lorsque le diagnostic intervient tardivement. Pour réduire ces retards, l’Ouganda a étendu le dépistage obligatoire de la drépanocytose à l’ensemble du pays.
Une prise en charge plus précoce
Les professionnels de santé considèrent le diagnostic précoce comme essentiel pour intervenir avant que la maladie ne devienne sévère. Des contrôles réguliers permettent également de repérer plus tôt les complications et d’offrir aux patients de meilleures perspectives de vie.
À l’hôpital de référence de Kayunga, dans la région de Kayunga, les enfants diagnostiqués peuvent recevoir de l’hydroxyurée dès l’âge de neuf mois. Ce médicament administré par voie orale contribue à réduire la fréquence des crises douloureuses ainsi que le recours aux transfusions sanguines.
« Tous nos enfants commencent l’hydroxyurée dès l’âge de neuf mois », explique le Dr Isaac Tumusiime, médecin à l’hôpital de référence de Kayunga. Il souligne aussi l’importance de la disponibilité continue du traitement, qui favorise la régularité des prises. Selon lui, la plupart des enfants suivis dans ce dispositif ont ainsi pu survivre.
Le parcours difficile d’une famille
Le témoignage d’Irene Nalukwago illustre les conséquences d’un diagnostic tardif. Sa fille, aujourd’hui âgée de 12 ans, était née en bonne santé dans un établissement situé près de Kayunga. À six mois, elle a commencé à tomber malade et à souffrir d’anémie.
Avant que la drépanocytose ne soit identifiée, l’enfant recevait des transfusions sanguines presque chaque semaine. Son état s’est ensuite aggravé, avec notamment une paralysie du côté gauche du corps. « Elle est devenue paralysée du côté gauche de son corps ; je devais simplement la porter », raconte sa mère.
Cette expérience met en évidence les difficultés auxquelles peuvent être confrontés les parents et les aidants lorsque la maladie n’est pas détectée suffisamment tôt. Le dépistage dès la naissance doit permettre d’engager plus rapidement le suivi médical et les traitements adaptés.
La promesse encore lointaine de la thérapie génique
La thérapie génique a déjà été introduite dans certains pays. Elle pourrait, à terme, mettre fin aux années de souffrance vécues par de nombreux patients atteints de drépanocytose. Toutefois, cette possibilité demeure inaccessible à la majorité des personnes qui en ont besoin.
Dans l’attente d’un accès plus large à cette approche, les familles sont encouragées à poursuivre les traitements disponibles, notamment l’hydroxyurée, ainsi que les consultations et la surveillance régulière. Le Dr Tumusiime dit espérer qu’un jour la thérapie génique puisse devenir abordable.
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